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12 novembre 2012 1 12 /11 /novembre /2012 13:42

et soudain tout s'éclaire...

 

enfin semble s'éclairer parce que
le mur est quand même encore haut.

il semble à lui tout seul catalyser tous les maux:
dépression, hypothiroidie, phobie scolaire, précocité (oui, j'ai bien écrit "maux", je ne me suis pas trompée)...
maintenant un nouveau mot vient de se poser sur ses épaules:
dyspraxie.

il a la chance cette année d'être pris en charge
à marseille par une association qui s'occupe d'enfants/d'ado APIE
en plus ou moins grande difficulté scolaire,
voire en décrochage total comme dans son cas.

cette association zebr*a a*lternative a été créée
par J*eanne si*aud-f*achin
également fondatrice de cog*ito'z,
centres de diagnostiques et d'aides aux difficultés d'apprentissage.

 

aussitôt pris en charge,
aussitôt suspecté de dyspraxie,
parce qu'ils connaissent bien le sujet des dys-
un premier test et le diagnostique est quasiment posé,
il faut affiner encore....

 

il a 17 ans,
en france, on a commencé à parler de la dyspraxie
et à la diagnostiquer depuis environ 15 ans....
le temps pour lui de faire
toute sa scolarité avec toutes les difficultés
qu'on lui connait
malgré ses grandes capacités.

 

un mot qui éclaire d'une façon nouvelle,
son décalage dans la vie de tous les jours,
sa dysgraphie,
sa lenteur à l'école, sa fatigabilité en classe,
cette difficulté dans les sports,
sa difficulté à lire un roman et donc son refuge dans les BD,
sa difficulté dans les relations sociales
etc.

sa précocité lui a permit de compenser,
lui a permit de mettre en place des outils pour arriver
à faire tous ces gestes que nous faisons nous de façon automatique
sans même y penser.

 

on est passé à côté...
ça fait mal de se le dire,
de se dire que tous les professionnels qui l'ont vu
n'ont justement rien vu.
ça fait mal de voir que ça n'est pas faute d'avoir
tiré des sonnettes d'alarme ici et là
sur ses difficultés
sans que jamais cette piste ait pu être explorée.

inutile de culpabiliser maintenant....et pourtant!
il faut avancer encore et encore.
faire reconnaitre le handicap,
bénéficier enfin des aides nécessaires à sa scolarité qu'il veut reprendre.

 

ironie du sort?
quand ce mot fait son apparition dans ta vie de maman,
ta vie familiale,
tu lis, tu te documentes 
et ce que tu lis te fait penser à un autre de tes enfants....

 

il a 11 ans,
il ne sait toujours pas faire ses lacets,
se brosser les dents correctement,
se rincer les cheveux.
il est lent et très fatigable à l'école,
malgré son inclinaison pour les jeux de construction,
il ne sait pas faire,
il nage à sa façon depuis qu'il a 3 ans,
mais il ne sait pas coordonner ses gestes
pour une nage académique et se retrouve souvent
dans le groupe des mauvais nageurs,
il dessine toujours des bonhommes bâtons.
il est maladroit.
il a du mal à mettre son pull devant/derrière/à l'endroit/à l'envers.
il peut même mettre son pantalon devant/derrière.
il oublie tout dans son quotidien comme à l'école
où les mots s'alignent déjà pour signaler les cahiers et les devoirs "oubliés"
quand ce ne sont pas des zero qui le sanctionnent.

 

il est en 5ème et sa scolarité a toujours été chaotique.
élève brillant à l'oral, plutôt médiocre à l'écrit.
il a toujoirs ressemblé dans ses passions, comme dans ses difficultés à ce frère ainé.
le parallèle fait, il ne nous fallait pas perdre davantage de temps.

sa prof de français rencontrée très vite en début d'année,
et qui par chance connait bien les dys-,
a déjà mis en place un système de photocopies pour lui en attendant les bilans.

il a entre fin octobre et fin novembre passé différents bilans,
orthophoniste, psychomotricité, ergothérapeuthe, QI
tout a été fait,
nous attendons les bilans écrits, mais la dyspraxie est bien là.
bien compensée dans son cas aussi.

 

pour un enfant de 11 ans, il est aussi trop tard pour pas mal de choses,
parce qu'à cet âge ils ont mis en place des systèmes, des stratégies pour arriver à leur fin.
reste à gérer l'école parce que son plus gros handicap reste l'école.
l'ergothérpeute propose l'ordinateur.
tous ces bilans doivent être ensuite validé par un neuro-pédiatre.
j'ai réusssi contre toute atttente à avoir un RDV à 1h d'ici pour le 10 décembre.
maintenant il faut espérer qu'il valide le dossier
pour que celui-ci parte à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
pour obtenir une prise en charge des séances de psychomotricité, et de l'ordinateur.
ne nous leurrons pas les délais de prise en charge sont énormes et
nous devrons sûrement fournir nous même le matériel nécessaire. 

ce qui serait bien c'est que le diagnostique soit beaucoup plus accessible, qu'on en entende davantage parler pour agir au plus vite et au mieux pour tous les enfants.

 


3 liens qui m'ont beaucoup aidé à y voir clair:

un powerpoint ici

ici sur youtube ou encore ici 

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parce que la copie ça va un moment et parce que ses mots m'ont soutenue et me soutiendront encore, et en soutiendront d'autres...merci caroline.

"On ne s'offre pas une barrette avec un papillon, une poupée, un modèle, ou un aimant! On s'offre une idée, une fabrication artisanale, un rêve...
Vos productions artisanales, continuez-les et proposez-les à celles qui les aiment et les respectent. 
Et laissez les pâles copies et les vulgaires imitations à ceux qui ont juste besoin de s'attacher les cheveux, ou de faire "comme si que..."
Personnellement, je ne veux pas d'un truc copié made in China, je veux l'objet pensé et précieux qui sort de vos doigts et de vos ateliers.
les merdouilles pompées-volées, non merci!"

caroline G.C 

 

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