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3 juin 2011 5 03 /06 /juin /2011 12:53

la semaine dernière, le volcan s'est calmé
l'avion s'est envolé.
l'angoisse était forte chez lui, comme chez moi
un sorte de crise de colite pour moi en plein ciel
entre paris et blagnac,
mon infirmière perso entre l'aéroport et la maison,
une petite consultation pour se rassurer,
et puis reprendre des forces pour son rdv à lui, l'après-midi.

entre une hypothyroidie de hasimoto,
une hormone de croissance défaillante,
et une puberté qui ne s'enclenche pas,
une IRM programmée pour voir si l'hypophyse était normale.

beaucoup d'attente plus tard, un résultat qui éloigne
l'angoisse, la peur:
taille normale, pas d'adénome.
enregistrer l'information et avoir du mal à réaliser.

cet été, rdv en endocrinologie pédiatrique pour mettre en place
le traitement pour palier à ses hormones défaillantes.
une piqure chaque soir...
pour l'instant, nous n'en savons pas beaucoup plus
juste que ça marche pour jade et pour d'autres,
beaucoup d'espoir pour lui. 

je crois qu'il m'a juste fallu une semaine pour digérer complètement
les informations de vendredi dernier. 

 

merci à toutes celles qui ont pensé à nous, qui m'ont soutenue et qui m'ont apportée des témoignages positifs sur ce futur traitement.

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commentaires

nolwenn 14/06/2011 00:07


10 jours de passés depuis ces nouvelles, bon courage à toi et à lui.


Silo 14/06/2011 21:08



merci nolwenn



Anne 09/06/2011 16:33


Un jour, il y a longtemps, je suis passée et j'ai écrit un message, puis, silencieuse, je suis revenue. Ajourd'hui, je sors de ma réserve parce que j'ai perdu ma maman il y a une dizaine d'années
tragiquement...............et elle me manque chaque jour. J'ai longtemps évité de regarder sa photo pour ne pas pleurer, alors je partage ta peine; on ne guérit jamais tout à fait de ce manque!!


Silo 10/06/2011 12:17



effectivement, anne, je pense qu'on n'en guérit jamais du départ de sa maman...je pense bien à toi



TheYoupiTouch 08/06/2011 21:29


je suis heureuse de lire votre soulagement même si tout n'est pas réglé... si tu as besoin d'expérience sur Hasimoto, on a plusieurs cas dans la famille de mon mari, n'hésite pas


Silo 10/06/2011 12:14



tu connais des cas de hasi sur ado? parce qu'on arrive pas à la stabiliser et tout mettre sur le dos de l'adolescence peut-être mais il y a peut être des solutions? si jamais tu sais quelque
chose à ce niveau je prends ;)



sissou 07/06/2011 19:56


Contente de voir que le pire est écarté, j'ai bien pensé à toi et guetté ton mot.
Se dire que qq chose existe, qu'on peut soigner, qu'on peut faire qq chose c'est déjà un grand pas, pour toi comme pour lui même si c'est pas du "tout cuit".
je t'embrasse fort ... avec une pensée toute particulière pour ton post d'après. Oui oui, je comprends bien ça :-)


Silo 08/06/2011 19:11



oui c'est un pas énorme, celui qui permet d'avancer de façon plus sereine.


merci pour ce petit mot et je sais que tu comprends, forcément. j'ai pensé à toi en écrivant mon post de fête des mères aussi...



ac 07/06/2011 10:36


bien longtemps que je n'ai mis de petit mot, alors celui-ci tout simple: mon garçon, un an de traitement, certains soirs les piqures tout seul, des doutes parfois, mais des résultats chaque
fois...! bon courage,
ac


Silo 08/06/2011 19:09



voilà qui est encourageant ac d'avoir des témoignages et tous sont positifs, ça booste!



rachel 06/06/2011 14:25


et pour les parents aussi...;o)


Silo 08/06/2011 19:08



yes!



Marion 06/06/2011 12:10


tout ira bien, tu es une super maman qui gère ça de main de maître ♥


Silo 06/06/2011 13:00



....qui gère comme elle peut serait plus juste ;))


merci marion



CarOh 06/06/2011 10:03


Bon courage. Tous mes voeux pour que ce traitement fonctionne au mieux.


Silo 06/06/2011 12:59



merci caro



gelinotte 06/06/2011 09:14


ouf ! le plus dur semble derrière. je comprends ton angoisse et ta réaction physique dans l'avion....


Silo 06/06/2011 12:59



le plus dur est derrière et maintenant je xxx, je veux qu'il avance!!!! ;))



Agathe 05/06/2011 23:48


Un pas après l'autre... :-)


Silo 06/06/2011 12:58



exactement, chaque jour un nouveau pas et en espérant que ça nous amène au bout du chemin....



mulot 04/06/2011 23:46


J'espère que cela vous apaisera un peu :) des bises


Silo 06/06/2011 12:58



on xxx aussi ;))



Sylvie1104 04/06/2011 20:30


De tout coeur avec vous ! Je ne sais que trop l'état dds lequel on se trouve lorsque le dosage est mal adapté....et l'on peut être très sensible à un tout petit changement!!!


Silo 06/06/2011 12:58



oui et là entre sous-dosage et sur-dosage....c'est dur! je compte sur un rdv fin juin avec un endocrino pointu pour stabiliser la thyro et minimiser les effets secondaires....à suivre!



rachel 04/06/2011 15:44


oooh coool je voyais encore la grosse aiguille de ma jeunesse...oh coool alors...,o)


Silo 06/06/2011 12:57



non là c'est apparemment le truc super simple à gérer pour des enfants/ado. et je dirais tant mieux ;)



Frimousse 04/06/2011 13:45


Au moins une partie de ses soucis en passe d'être solutionnée. C'est déjà un grand pas vers le mieux-être. En espérant que le reste suivra.
Les piqures, c'est un coup à prendre, une habitude au final. Et tellement peu de chose devant ce que ça apporte.
J'aurai aimé que mon fils y ait droit.
Des bises


Silo 06/06/2011 12:56



frimousse, je sais, et moi aussi j'aimerai que ça ne soit pas ssi cloisonné et que chez toi aussi il puisse y avoir droit....



SylvieT 04/06/2011 13:01


Désolé pour le "petit lou" je ne connaissait pas l'âge de votre fils. Pour les garçons l'âge de la puberté peut-être rattrapé jusqu'à 21 ans, ce qui lui laisse du temps. La dépression, c'est vrai
ce n'est pas marrant mais ça se traite aussi très bien aujourd'hui, c'est une vraie maladie et vous avez raison de prendre cela très au sérieux mais elle peut-être liée au reste et le traitement
pour la croissance peut avoir un impact positif sur le moral de votre fils qui a du être extrèmement stressé (comme vous) ces derniers temps. Les ados ont des ressources insoupsonnés, je lui
souhaite du mieux.


Silo 06/06/2011 12:55



c'est pas grave, vous ne pouviez pas savoir ;)
mais oui heureusement que leur puberté peut arriver plus tard, il a de la marge!
côté traitement de dépression, pour l'instant je ne trouve pas que ça se traite si bien que ça sur un ado en tous cas, bon comme c'est lié à la thyroide mais que chacun ne traite que sa partie,
ça complique la mise en place de quelque chose d'efficace.
merci sylvie ;) 



SylvieT 04/06/2011 00:37


Bonsoir, une amie de ma fille a suivie ce traitement depuis plusieures années et ça marche! Elle vient parfois passer la nuit à la maison et met son matos au frigo!!pas de problème, elle a commencé
à 11 ans (un peu tard il parait) et aujourd'hui elle en a 17. Elle a fait sa puberté l'an dernier et finalement a rattrapé toutes les filles de son âge (sauf la mienne qui mesure 1m75 et chausse du
42! c'est pas mieux!!)Bon courage à votre petit lou et soufflez un bon coup, le moral va revenir quand l'angoisse de l'inconnu sera parti! A bientôt.


Silo 04/06/2011 11:17



il va commencer encore plus tard vu qu'il va avoir 16 ans cet été, et j'espère qu'il va rattraper son retard aussi.
mes angoisses concernent davantage la dépression au jour le jour que ce traitement qui va être mis en place. la tumeur étant écartée, ce traitement ne nous, et ne lui surtout, fait pas peur.
à suivre! 



Lo 03/06/2011 23:53


Je t'envoie pleins de pensées positive pour la suite et du bon mana polynésien pour ton grand garçon....

Lo


Silo 04/06/2011 11:14



je prends le bon mana polynésien, merci lo



La Rimule 03/06/2011 22:22


Je ne sais pas trop que de te dire... à part que je pense à toi ! grosses bises !


Silo 04/06/2011 11:11



merci delphine 



helenem 03/06/2011 21:11


Heureuse de lire ces nouvelles rassurantes ! courage pour la suite, mais il me semble que c'est placé sous de bons augures...


Silo 04/06/2011 11:10



rassurantes sur son évolution, si ça pouvait aussi stabiliser à terme la thyroide et donc la dépression ça serait top! ;)



rachel 03/06/2011 16:19


ouah quand meme...ouah tout seul...mais c coool s'il voit que cela fonctionne...


Silo 04/06/2011 11:09



c'est prévu pour rachel à ce que j'en sais, c'est un peu comme les stylos pour diabétique



andrée 03/06/2011 14:46


Il y a peu on a dû faire une échographie, des histoires de douleurs de ventre qui vont et viennent, il n'y avait rien mais l'espace d'un instant j'ai eu comme une bouffée d'angoisse, j'ai réalisé à
quel point je suis effrayée à l'idée que la maladie ne la touche vraiment. Plus ça va et plus je me sens comme mère louve... J'essaie de me mettre à ta place et je crois que mes nerfs seraient
sérieusement éprouvés. J'espère que ces nouvelles plutôt bonnes se confirmeront et que des solutions vous aideront tous.

bises à vous tous.


Silo 03/06/2011 15:52



oui les nerfs sont éprouvés, déjà que la période n'est jamais très glorieuse chez moi....bref! ça va aller maintenant je l'espère ;)


maux de ventre? la connaissant et si c'est trop récurrent....je pencherai vers la précocité.



sophielastyliste 03/06/2011 14:40


Serait-ce le début de la fin du cauchemar?!
Pourvu!
Des bises au grand courageux!


Silo 03/06/2011 15:51



pour la croissance oui.


pour la thyroide/dépression....là c'est plus mitigé, je dirais (



rachel 03/06/2011 14:37


oooh ma belle courage pour ton fiston...car des piqures quotidiens...boudiou...courage a lui...


Silo 03/06/2011 15:50



normalement les enfants de son âge les font eux-mêmes et la chose est fort bien prise parce qu'ils voient des résultats évidents....ça devrait le faire!



osteolala 03/06/2011 13:52


La bise!


Silo 03/06/2011 15:49



;)



lounatine 03/06/2011 13:34


De bonnes nouvelles ou en tout cas, pas de mauvaises...
Bon courage à vous (ton garçon, toi, ta famille)!


Silo 03/06/2011 15:49



voilà pas de mauvaises nouvelles et de l'espoir, what else? ;)



Ellemme 03/06/2011 13:33


Tu dois te sentir tellement soulagée! Je suis heureuse pour vous!


Silo 03/06/2011 15:49



oui soulagée! on respire même si rien pour le moment n'est plus simple mais bon le pire est évité! ;)



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parce que la copie ça va un moment et parce que ses mots m'ont soutenue et me soutiendront encore, et en soutiendront d'autres...merci caroline.

"On ne s'offre pas une barrette avec un papillon, une poupée, un modèle, ou un aimant! On s'offre une idée, une fabrication artisanale, un rêve...
Vos productions artisanales, continuez-les et proposez-les à celles qui les aiment et les respectent. 
Et laissez les pâles copies et les vulgaires imitations à ceux qui ont juste besoin de s'attacher les cheveux, ou de faire "comme si que..."
Personnellement, je ne veux pas d'un truc copié made in China, je veux l'objet pensé et précieux qui sort de vos doigts et de vos ateliers.
les merdouilles pompées-volées, non merci!"

caroline G.C 

 

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